"Nos dijeron que no podían operarle Sarcoma Sinovial, pero quisimos seguir luchando.
- OCEUP Canal
- 13 jul 2022
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Este joven de 16 años, con un sarcoma sinovial, el menos frecuente de todos los cánceres, ha salido adelante gracias a una compleja intervención realizada en la Clínica Universidad de Navarra.
Un bulto en el glúteo. Un bulto que no desaparecía con fisioterapia. Un bulto que acabó causando cojera, y que hacía a Hugo llorar de dolor. Un bulto que acabó siendo un tumor de 25 centímetros de diámetro.
"Hugo dejó de jugar al fútbol por que le dolía, comenzó a cojear. Un día llegué a casa y me lo encontré llorando de dolor, entonces fuimos corriendo al hospital", explica Montse, la madre de Hugo.
A finales de 2020: hospitales saturados, consultas paralizadas y una cita que nunca llegaba. "Después de tanta espera, decidimos actuar por nuestra cuenta y acudir a un traumatólogo privado. Allí le diagnosticaron un sarcoma en el glúteo derecho", cuenta Montse.
Tras una amplia ruta por los hospitales españoles comenzaron el tratamiento en Sevilla. Meses de cuidados, de días perdidos de instituto y de unos padres todo el día en la carretera entre Mérida y Sevilla. El Hospital Virgen del Rocío fue donde empezó y terminó el tratamiento, aparentemente. "Después de 32 sesiones de quimioterapia nos dan la noticia de que la cirugía es demasiado invasiva y que no podían operar el sarcoma de mi hijo", añade Pedro, padre del joven. Sin duda, el momento más duro de todo este proceso, comentan sus progenitores, pero, pese a que los nervios te invaden, la
esperanza nunca se pierde. "Es desgarrador tener a un hijo pasando por esto. Pero, por muy hundidos o rotos que hayamos estado, la mentalidad siempre ha sido positiva, queríamos luchar y sabíamos que íbamos a superar esto", explica la madre de Hugo.
Después de la quimio nos dijeron que no podían operarle
"De primeras nos quedamos en shock. Decidimos coger el toro por los cuernos, tirar hacia delante y dejarlo en manos de los médicos", explica la madre de Hugo. Sin tiempo para pensar en nada más que en la curación, no había más opciones, "teníamos que actuar y confiar en la medicina", añade. Además, pese a que Hugo se ha pasado parte de su adolescencia en salas de espera, "supo encajar bien el diagnóstico, no sacó rebeldía, como pensamos. Es cierto que se expresó poco, pero siempre ha sabido sacar fuerzas para afrontar la situación como iba viniendo", cuenta Montse.
TRES INTERVENCIONES: UN TUMOR DE 25 CENTÍMETROS EN EL GLÚTEO Y MÁS DE 36 NÓDULOS METASTÁSICOS EN LOS PULMONES
Un sarcoma sinovial, el menos frecuente de todos los cánceres y que afecta a una o dos personas por millón de habitantes al año, y Hugo ha sido uno de ellos, concreta Mikel San Julián, cirujano que intervino el tumor en la Clínica Universidad de Navarra. "Es atípico y llamativo encontrar en un niño de 16 años un tumor tan grande en la pelvis y metástasis pulmonares múltiples en ambos lados", cuenta el especialista. Una complejidad que llevó a varios médicos a desestimar la operación, "es razonable pensar eso, pero, sus padres querían luchar y nosotros hemos aprendido a hacerlo con casos muy complicados, así que operamos", explica San Julián.
"Un tumor de 25 centímetros de diámetro que iba desde el ilíaco hasta el fémur. El problema de esta intervención es que debe extirparse entero dejando márgenes libres. Por esa zona pasan vasos y estructuras importantes que se deben respetar. Nos estábamos jugando su movilidad", detalla el cirujano. Una intervención destinada a centros con alta experiencia, en la que "cortamos por lo sano y lo conseguimos a la primera", añade el especialista.
Este mismo proceso se siguió para extraer los quistes pulmonares. Hugo, de 16 años, con más de 36 nódulos metastásicos en los pulmones, "no dejó de luchar en ningún momento, siempre vino con una sonrisa, siempre estuvo fuerte y eso nos hacía a nosotros implicarnos al máximo para que todo saliese bien", cuenta Miguel Mesa, especialista en cirugía torácica en la Clínica Universidad de Navarra. En este caso, "es una cirugía clásica que no permite hacer una mínima invasión puesto que necesitamos palpar cada nódulo, pero que, pese a su complejidad, lo logramos en solo dos veces, una en cada pulmón y ambas se superaron con éxito", detalla Mesa.
"SENTIMOS UN ALTO GRADO DE RESPETO ANTE UNA ENFERMEDAD TAN AGRESIVA"
Después de la quimioterapia, las intervenciones quirúrgicas y el tratamiento de protonterapia para no dañar los órganos sanos, ahora Hugo se encuentra limpio. "Sentimos un alto grado de respeto ante una enfermedad tan agresiva. A día de hoy seguimos viendo los escáneres de Hugo con preocupación y con el miedo de que podamos ver algo", confiesa el cirujano torácico. "No podemos descartar la probabilidad de que uno de los nódulos vuelva, porque tras una resección de metástasis siempre puede haber una recurrencia, pero después de la radicalidad que hemos logrado, aunque vuelva seguimos con la oportunidad de curar a Hugo por completo", concreta el especialista.
El paciente acude aproximadamente cada tres meses a la consulta para asegurarse de que todo va bien. "Aún es pronto para decir que se haya superado por completo, tienen que pasar años sin rastro de la enfermedad, pero vamos por buen camino", explica San Julián. Además, si se opera dejando márgenes libres, la probabilidad de éxito es de un 80%, añade.
Si se opera con márgenes libres, la probabilidad de éxito es de un 80%
El personal médico involucrado y sus familiares tienen como mantra: "estamos positivos y seguiremos luchando". Después de un año y medio de las operaciones, Hugo ha vuelto a jugar al fútbol y supera cada revisión médica con éxito. Poco a poco va recuperando fuerza en la pierna diestra, pese al pequeño balanceo hacia el lado derecho, "ha vuelto a hacer lo que le gusta y a disfrutar con sus amigos, y no hay mayor satisfacción que esa", confiesa su padre.
El miedo y la desesperanza no ha tenido cabida en este proceso. "Nuestros amigos se han volcado con nosotros y nos han ayudado a financiar todos los tratamientos", cuenta su padre. Los vecinos de Mérida crearon la iniciativa 'Quiero, puedo y lo haré', en la que mucha gente colaboró económicamente para las operaciones en Pamplona. "Montse y yo sentimos que nos tomaron de una manonuestros seres queridos y de la otra la clínica que trató a nuestro hijo", cuenta Pedro. Hugo fue incluido en el proyecto de 'Niños contra el Cáncer', que busca facilitar el acceso de los pacientes a los tratamientos y apoyar la investigación en tumores pediátricos. "Gracias a la colaboración de todos y a la fuerza de nuestro hijo podemos decir que prácticamente lo hemos superado", concluye su padre.
Fuente / www.elmundo.es
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